Trastorno de RETT

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¿Qué es?

Se trata de un trastorno neurológico infantil que se caracteriza por una evolución normal, acorde a la edad, seguida de:

• Pérdida del manejo voluntario de manos.

• Crecimiento retardado del cerebro y la cabeza.

• Dificultades al caminar.

• Convulsiones.

• Retraso madurativo.

La aparición varía de un niño a otro al igual que la evolución pero es cierto que aparece en las primeras etapas de la infancia.

¿Cómo detectar el trastorno de Rett?

• La evolución de este trastorno se caracteriza por cuatro fases o etapas. La primera etapa, conocida como inicio prematuro, se produce entre los 6 y los 18 meses de vida. Los signos de esta etapa son muy sutiles y pueden pasar desapercibidos. Puede que el menor mantenga un menor contacto visual, menor interés por los juguetes, retraso en capacidades como sentarse o gatear y se puede producir una disminución del crecimiento de la cabeza. Estos signos no suelen estar muy marcados y pueden durar desde meses hasta más de un año.

• La segunda etapa es la llamada de destrucción acelerada. Comienza entre en la edad de 1 a 4 años y puede durar semanas o meses.  Es en esta fase cuando empiezan a aparecer síntomas característicos del trastorno como la pérdida de la capacidad motora de las manos y el habla. Pueden aparecer también patrones de marcha inestables y episodios de apnea o hiperventilación. En esta fase, el crecimiento de la cabeza se retarda notablemente.

• La tercera etapa es la de estabilización o pseudo-estacionaria, que comienza entre los 2 y los 10 años y puede durar años. Característico de esta etapa son la apraxia, las convulsiones y los problemas motores. Puede que esta fase dure la mayor parte de la vida de la persona.

• La última etapa es la de deterioro motor tardío y puede durar años. Se produce debilidad muscular, rigidez, distonía, escoliosis y puede perderse la capacidad de caminar. En esta fase no se produce disminución en las capacidades cognitivas, en la comunicación o en las destrezas de manejo de las manos. Suele mejorar la capacidad de mantener la mirada.

Consecuencias:

El trastorno de Rett tiene consecuencias tanto para el menor como para la familia. Se produce un cambio significativo en la vida de todo el núcleo familiar que puede acarrear numerosos efectos emocionales que desde Personaliza podemos abordar.

Tratamiento del trastorno de Rett:

El trastorno de Rett no tiene cura. Esto no quiere decir que no se pueda hacer nada que mejore la calidad de vida del menor. Desde las primeras señales o sospechas, tenemos que saber que una atención directa y personalizada es la mejor opción. Hay que trabajar para ralentizar el deterioro y dotarle de estrategias para ser todo lo autónomo que pueda.

El trabajo con las familias es muy importante en el trastorno. No podemos olvidar que va a demandar mucha atención para poder ser funcional, por lo que hay que procurar desde el inicio evitar que el cuidadora o cuidadora principal sufra. Como anteriormente he mencionado, toda la familia va a necesitar comprender y ser consciente de su papel respecto a la persona que tenga el trastorno. Por lo que será esencial trabajar conjuntamente con ellos también.